一位母親,能堅強到什么程度?守著三歲半?yún)s只有九斤重的孩子,每天要喂八頓飯、做兩次霧化和排痰、每一小時為他翻一次身、其間穿插著艾灸和消毒,無論白天黑夜都緊盯著呼吸機和監(jiān)控儀,生怕出現(xiàn)意外……在過去三年半時間里,呂小妮的夜間睡眠從未超過兩小時。
文/片 記者 王琳 馬小杰
“艱難”的視頻救助
接觸到呂小妮,源于近幾日她在抖音上通過某媒體賬號發(fā)布了求助短視頻,她想請好心人為兒子星然捐一臺呼吸機。星然自出生便患有罕見病脊髓性肌肉萎縮癥I型,是這個病癥里最嚴重的類型,如今只能躺在床上依靠各種儀器維持生命。視頻中,她照顧著骨瘦嶙峋的孩子幾度崩潰哽咽,“唯一的愿望,就是希望孩子能平安健康的長大。”
22日,記者來到呂小妮家中時,她正在直播,網(wǎng)上很多好心人關(guān)注孩子的病情,她會一一作出答復(fù)。“之前也想著要直播,始終沒有勇氣邁出這一步,直到孩子使用的呼吸機壞了,危險隨時可能降臨,我才克服心理障礙希望社會各界伸出援助之手。”她在抖音上的用戶名字是“星然寶貝”,2020年2月20日晚上,她發(fā)布了第一條關(guān)于星然的視頻,那時的他正因為重癥肺炎住在重癥監(jiān)護室里,此后每隔一段時間,她便發(fā)布一條短視頻記錄孩子的成長動態(tài)和病情進展。“就是那次重癥肺炎后,再也離不開呼吸機了。”她說,星然之前使用的無創(chuàng)性呼吸機是2020年在北京買的,二手的,花了三萬五千多元,就在幾天前,突然就壞了,幸虧家里有個備用的,孩子有驚無險。
“現(xiàn)在用的這臺備用呼吸機是之前廠家給的,以備不時之需,這次幸虧有它。”呂小妮說,孩子沒有自主呼吸能力,一旦離開呼吸機,會有生命危險,緊急送醫(yī)都來不及。但是備用的呼吸機畢竟是廠家送來做“替補”的,隨時可能收回,這個星然賴以生存的機器,卻是呂小妮無能為力的焦急。“為了給他治病,已經(jīng)欠下了三十多萬元,他爸爸現(xiàn)在掙的工資僅僅可以維持他的日常開銷,實在拿不出更多錢再買一臺呼吸機。”萬般無奈之下,9月21日,她通過某媒體賬號發(fā)出了一條求助視頻。
視頻發(fā)出后,引來社會大量好心人的關(guān)注,不少網(wǎng)友在評論區(qū)詢問孩子的身體狀況,還有部分人根據(jù)她公布的聯(lián)系方式加為微信好友,進一步表示關(guān)心。為了讓好心人詳細了解孩子的情況,呂小妮開始做直播,將她繁忙、瑣碎、勞碌的日常呈現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上,對于網(wǎng)友的問題,她也盡量詳細答復(fù)。
離不開呼吸機的孩子
在采訪過程中,呂小妮雙手始終忙碌著,為星然霧化、拍背、咳痰、吸痰,一刻不停。偶爾有幾分鐘間隙,她眼睛也舍不得從孩子身上挪開,即便孩子不會說話,她也溫柔地喊他名字,試著跟他進行眼神溝通。“孩子眼看就三歲七個月了,只有九斤重,瘦得皮包骨頭,一個姿勢躺久了,骨頭就把皮膚磨紅了。”她說,最多一個半小時,就會給星然翻翻身,要不然他就難受地哼哼。
呂小妮出生于1983年,2018年與愛人步入婚姻殿堂,2019年3月份小星然的降生本應(yīng)給這個家庭帶來了無限希望和歡樂,然而,“孩子從出生起,腿腳就不會動,別的小孩晚上都蹬被子,我們從來沒有遇到這種情況。”她回憶說,因為是第一次養(yǎng)育小孩,也不懂嬰兒正常狀態(tài)應(yīng)該是什么樣的,只是單純覺得“這個孩子挺老實,不怎么喜歡動”。
星然出生時6斤多重,一個月之后長到了9斤。此后幾年里,體重再也沒長過。“兩個多月的時候,看他體重一直不長,就到醫(yī)院看過,醫(yī)生讓換一種奶粉試試,可是半個月后,依舊沒有改善。”那時候呂小妮和家人意識到孩子可能有問題,便帶著到濟南的醫(yī)院做檢查,在星然4個月大的時候,確診為脊髓性肌肉萎縮癥I型,是這個病癥中最嚴重的類型。
“印象里那時候是2019年8月份,孩子確診后,醫(yī)生說并沒有治療這種病的特效藥,無奈之下我們只能抱著孩子回家了。”因為病情發(fā)展迅速,星然的肌肉力量下降明顯,就連吃母乳都有困難,呂小妮只能用奶粉喂養(yǎng)他,吐奶嚴重的時候,一頓飯要喂兩個小時。即便精心呵護,星然還是在10個月大的時候,生了一場大病——重癥肺炎,幾度高燒昏迷住進重癥監(jiān)護室,醫(yī)生多次下達病危通知書。呂小妮說,她和丈夫帶著孩子輾轉(zhuǎn)濰坊、濟南、北京多家醫(yī)院,住院43天后,終于將孩子從死神手中奪了回來。
但是自那以后,星然的身體更加瘦弱了,再也離不開呼吸機、霧化機、咳痰機、吸痰機等維持生命的儀器。
三年沒睡過整覺
“印象非常深刻,2020年春節(jié)是在北京醫(yī)院里度過的,大年初五我們一家三口回到濰坊。”經(jīng)過這次長期住院,呂小妮有了護理經(jīng)驗,照顧星然也更加上心,生怕再因為護理不當(dāng)導(dǎo)致他生病。
每天早上六七點鐘星然起床后,先灌腸排便,然后再喂奶粉,接下來就是霧化、拍背、咳痰、吸痰,這一套“流程”下來要兩個半小時。緊接著,呂小妮就會給他做艾灸。“做艾灸是為了保健,防止再犯肺炎。”她說,孩子剛出生的時候,只有腿腳不能動,上半身是能動的,病情發(fā)展到現(xiàn)在,就連舌頭都動不了了,吸痰器一天24小時插在嘴巴里,防止唾液積聚嗆著。
“三個小時喂一次奶、一個多小時翻一次身,夜間也是這樣的,所以這幾年我晚上從沒睡過整覺。”呂小妮說,剛開始的時候夜間需要定鬧鐘,就怕睡過頭耽誤事,“現(xiàn)在不用了,我自己比鬧鐘還準(zhǔn),迷糊不到倆小時必定會醒”。
呂小妮今年還不到四十歲,可是頭上已經(jīng)有密密麻麻的白頭發(fā)。“不光身體累,心理壓力也大,分分秒秒關(guān)注著他,就怕一眼看不到就出現(xiàn)意外。”她說,有時候半夜睡過去,突然驚醒感覺自己睡了很久,但是看看表,也只是十幾分鐘而已,“睡覺不敢太沉,頂多就是淺淺迷糊下”。
特效藥帶來希望
呂小妮的求助視頻發(fā)出后,引來很多好心人的關(guān)注,也有人對星然眼下的生活狀態(tài)感到痛心,詢問“為何不肯放手,讓孩子少受些罪”。
“放棄是不可能放棄的。”她在直播間里多次就這個問題語氣堅決地回復(fù)著,“孩子自己都很堅強,非常堅強。用上特效藥了,已經(jīng)打完五針了,效果會越來越好,效果肯定會越來越好”。
2021年底,經(jīng)過國家醫(yī)保局8輪談判“砍價”后,罕見病脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)的進口藥物諾西那生鈉從原價70萬(一針)降至3.3萬(一針)。按照規(guī)定,患者在注射完第一針后的14天、28天以及63天要連著注射共計四針,此后每四個月注射一針。“星然是今年2月18日打的第一針,到目前為止已經(jīng)打完五針了。”呂小妮說,孩子出生后不久就辦理了“新農(nóng)合”醫(yī)保,五針打下來,自費的總價是3.4萬元。“肯定有效果,第五針打完后,我給孩子按摩手的時候,明顯感覺到抓握有力量了。”
在呂小妮家中,隨處可見置物架和歸納箱,密密麻麻地收納著各種藥品和醫(yī)療器械的配套用品,吸痰器和霧化機等器械上一些零部件每天都要更換兩次,呼吸機更是要高頻率消毒,所以她有“囤貨”的習(xí)慣,生怕囤少了影響孩子用。談及孩子每月花銷,她說,如果不生病的話,各種花銷加起來在四千元左右,她照顧孩子沒法上班,只能靠爸爸一個人賺錢養(yǎng)家。此外,孩子享有低保,每月還有400多元的補助。
生活的希望,永遠在你望向的前方,心懷光亮方能看見幸福的模樣。即便生活艱難,呂小妮卻從未想過放棄,正如她在直播間里反復(fù)說的那句:“只要活著就有希望�，F(xiàn)在科技越來越發(fā)達,說不定哪天就研發(fā)出來一個效果特別好的藥,我們更不能放棄。” |
